“Mio figlio è un guerriero” – Essere genitori di un bambino prematuro

La vita a volte gioca brutti scherzi, e dall’attesa della più grande meraviglia ci si trova in un attimo catapultati in una realtà nuova, inattesa, fatta di paure, di speranze, di preghiere. E l’attesa rimane attesa, ma è tutta un’altra attesa: non più aspettare sereni e sorridenti che arrivi il gran giorno, ma aspettare impazienti, in angoscia, seguendo il sogno di portare a casa il proprio bambino, di poterlo abbracciare, di poter tirare un sospiro di sollievo.

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Essere genitori di un bambino prematuro è un percorso che comincia in salita… E se già diventare mamme e papà non è esattamente una passeggiata, in questo caso è veramente una scalata durissima.

Essere genitori di un bambino prematuro vuol dire non poterlo abbracciare immediatamente, non poterne subito conoscere il profumo e la morbidezza; vuol dire dovere aspettare anche solo per vederlo, per poterlo conoscere; vuol dire rispettare orari, tempi, meccanismi, anche solo per potergli portare il proprio amore; vuol dire vederlo attraverso un vetro, pieno di tubi e tubicini, accompagnati dal suono incessante dei mille macchinari che permettono di tenerlo in vita. Vuol dire avere paura, ogni giorno. E vuol dire sentire questa paura mischiarsi all’amore che si prova, sentendosi in colpa, sentendosi inermi, sentendosi arrabbiati per tutto questo.

Ma essere genitori di prematuri non si limita a questo: essere genitori di un bambino nato troppo presto è qualcosa che si porta con sé fuori dai reparti di Terapia Intensiva Neonatale, perché quando ti trovi faccia a faccia con la morte del tuo bambino, o con qualche drammatica conseguenza per la sua salute, non è facile ripartire. Essere genitori di un bambino prematuro vuol dire fare i conti con la paura e con la preoccupazione ancora per diverso tempo dopo le dimissioni; vuol dire non sentirsi all’altezza delle cure che gli hanno offerto medici e infermieri, e contemporaneamente sentire la voglia di essere per lui la migliore madre e il miglior padre possibili, perché dopo tutta la fatica che ha fatto se lo merita; vuol dire avere in agenda un’infinità di visite, controlli, follow up, e ogni volta arrivarci con l’ansia che qualcosa possa andare storto; vuol dire vederlo crescere e non poter fare a meno di pensare a quanto fosse piccolo.

Vuol dire essere genitori di un guerriero. E i guerrieri combattono. E anche i loro genitori.

Avere rispetto per questa battaglia, è il minimo che si possa fare.

Dott.ssa Giulia Schena

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La foto è tratta da un progetto di Red Méthot, fotografa canadese, qui trovate le sue meravigliose foto, che mostrano quanta strada abbiano fatto questi guerrieri.

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Vivere una “gravidansia”: quando l’attesa non è accompagnata solo da gioia e beatitudine

Se si pensa ad una donna incinta o ad una coppia in attesa, si immaginano sorrisi, gioie, serenità. Si immagina una donna radiosa, allegra; si immagina una coppia fiduciosa, eccitata; si immaginano acquisti e preparativi, si immagina l’emozionante creazione del nido per questo pargoletto in arrivo.

Ma questa immagine idilliaca non è sempre rappresentativa della realtà. E il solo fatto che esista, rende ancora più difficile vivere una gravidanza diversa, piena di ansie, di paure, di preoccupazioni.

Ci sono storie, vissuti, esperienze che hanno lasciato un segno indelebile su chi ci è passato attraverso. La perdita di un figlio, la nascita di un figlio prematuro, la difficoltà di concepire un bambino… Tante vite, tutte diverse, tutte dolorose, tutte toccanti. Ma anche esperienze apparentemente meno forti, o apparentemente superate, come un’infanzia difficile o la paura di non essere all’altezza di fare il genitore.

Ogni momento della gravidanza può essere segnato da sentimenti contrastanti, da una paurosa altalena tra la voglia di gioire e la sensazione di non poterlo fare.

E  più ci si trova a far pensieri che si crede di non dover fare, più ci si sente inadeguati; e più ci si sente inadeguati, più si pensa che invece si dovrebbe essere felici.. E più si cerca di imporsi di essere felici, più non ci si riesce perché c’è questa paura, questa preoccupazione che tengono in scacco.. Ed è un circolo vizioso in cui poi si finisce a chiedersi se ci si merita questo bambino, e si finisce ad avere il sentore di essere sbagliati, e si cade nella trappola di avere sempre più pensieri, sempre più timore.

Poi si vede la gente intorno, tutti che elargiscono sorrisi e congratulazioni, tutti che distribuiscono frasi fatte sullo stato di grazia della maternità, su “quanto sarete felici adesso”, su “bisogna essere ottimisti” a profusione, tutti che danno per scontato che debba essere tutto rose e fiori. E alla paura si somma il dolore. Il dolore di sentirsi incompresi e incomprensibili. Il dolore di sentirsi soli e alieni. 

Ma voglio dirvi una cosa, sia a voi che state vivendo una gravidansia, sia a voi che vi ostinate a non credere che sia possibile viverla così: è tutto nella norma.

È normale che un viaggio così intenso, così denso e verso una meta così ignota porti con sé dei sentimenti di ambivalenza e degli aspetti di preoccupazione e di paura. È normale, a maggior ragione, che se si hanno alle spalle vissuti dolorosi le preoccupazioni siano triplicate e che la paura di soffrire ancora faccia viaggiare con il freno a mano tirato, rincorrendo la voglia di felicità e di spensieratezza, ma con quella vocina dentro che continua a chiedersi “ma me lo posso permettere?”, come se nulla fosse vero finché non è vero veramente.

E poi, non serve non avere paura per amare alla follia. Non serve non essere preoccupati per essere grati. Non serve non stare in ansia per nutrire la sincera speranza che tutto vada bene.

Mamme, papà, concedetevi ogni sensazione, ogni emozione. Non bloccate nulla, non sentitevi in colpa. Vivete ciò che arriva ricordandovi che nulla è dovuto.

Comunque vada, questo viaggio sarà un’avventura che porterete con voi per sempre. Comunque vada, sarà la vostra avventura.

Dott.ssa Giulia Schena

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La Giornata Internazionale delle Madri in Lutto

Ieri, una settimana prima della festa della Mamma, è stata la giornata internazionale delle madri in lutto. Per questa occasione ho scritto un post (se ve lo foste perso, lo trovate qui).

Questo post ha avuto molto successo, ma in molti non conoscevano questa giornata e mi hanno chiesto informazioni a riguardo.

Le origini della festa della Mamma

La Festa della Mamma, tradizionalmente festeggiata in diverse parti del mondo nel mese di maggio, nella sua veste “moderna” è fatta risalire alla battaglia fatta da Anna M. Jarvis che agli inizi del ‘900 si è battuta per la sua istituzione, in onore della sua defunta madre. Nel 1908 riuscì nel suo intento e venne festeggiata la prima “festa della mamma”. Nel 1914, poi, il presidente degli Stati Uniti istituì ufficialmente il “Mother’s Day” , fissandolo per la seconda domenica di maggio.

Ma forse non tutti sanno che

La madre di Anna M. Jarvis, Ann, diede alla luce 12 figli, dei quali però solo 4 sopravvissero e diventarono grandi. La madre alla quale per prima è stata dedicata questa festa, dunque, è una madre che è passata attraverso l’atroce dolore della perdita di un figlio.

Per questo motivo, CarlyMarie, nel 2010 ha istituito la Festa delle Madri in lutto, che si celebra una settimana prima della Festa della Mamma e che vuole sottolineare l’importanza del riconoscimento del lutto pre e perinatale, che vuole riportare la Festa della Mamma al suo significato originario: dare ad ogni madre l’attenzione, l’accoglienza, il riconoscimento che merita, a prescindere dal fatto che possa coccolare suo figlio ogni giorno.

CarlyMarie è una madre Australiana che ha perso suo figlio al termine della gravidanza e da allora ha avviato un progetto di sostegno alle famiglie e di informazione sul lutto perinatale (qui il suo sito internet).

Celebrare questa giornata significa accettare l’idea che una madre è tale dal momento in cui crea uno spazio nella sua mente e nel suo cuore per il figlio che avrà. Significa far sentire a tutte le madri in lutto il calore di cui hanno bisogno per non trovarsi congelate nel dolore il giorno della festa della Mamma.
Dott.ssa Giulia Schena

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Un guerriero resta un guerriero, anche se non vince.

Ogni giorno nascono nel mondo innumerevoli guerrieri: non si distinguono per i muscoli, non si distinguono per l’armatura, non si distinguono per la possenza.
Si distinguono perché sono quasi minuscoli, in molti ancora non sanno respirare da soli, in molti non hanno nemmeno idea di come si faccia a vivere.
Eppure lottano, lottano in tutti i modi per sopravvivere. Lottano con ogni fibra del loro piccolo corpo per farcela, per diventare grandi, per non lasciare soli i loro genitori.

Alcuni ce la fanno. Altri, nonostante la tenacia, no.
Sono tutti guerrieri, ma non tutte le battaglie sono possibili da vincere.
Tutti ce la mettono tutta, ma non sempre è sufficiente.
Hanno tutti un’infinita voglia di attaccarsi alla vita, ma a volte la vita sfugge comunque via.

Ogni giorno nascono nel mondo innumerevoli genitori di guerrieri. Perché quando nasce un bambino, accanto a lui nascono una mamma e un papà. Quella mamma e quel papà, prima non c’erano: nascono con lui. E, indipendentemente dagli altri figli, sono per quel bambino una specifica mamma e uno specifico papà.
E quando nasce un bambino prematuro, questi genitori nuovi di zecca, non possono fare altro che guardare il loro bambino combattere. Lo devono guardare da distante: devono lasciar scivolare via tutti i sogni, tutte le aspettative, tutta la voglia di godersi quel bambino come si aspettavano di fare mentre era ancora nella pancia della sua mamma. Devono fermarsi, guardare il tempo intorno che si ferma, e vivere il tempo lungo, infinito, incomprensibile della terapia intensiva neonatale.
Devono deporre le armi, lasciare ad altri il diritto-dovere di prendersi cura della loro creatura, e sperare che queste cure, accanto alla voglia di combattere del loro bambino, siano sufficienti.

Alcuni escono da questo percorso impervio e difficile con il loro guerriero pronto a combattere altre battaglie nel mondo. Altri escono a braccia vuote. A braccia vuote e col cuore colmo di lacrime. A braccia vuote e con la mente piena di domande, di sensi di colpa, di se, di come, di ma, di perché. A braccia vuote e con il futuro imbottito di tristezza e di incognite su come affrontarlo.

Eppure sono tutti genitori di guerrieri. E tutti quei bambini restano comunque guerrieri, abilissimi guerrieri, adorabili guerrieri, indimenticabili guerrieri.
E tutti questi genitori hanno il diritto di essere riconosciuti come tali, hanno il diritto di portare con sè il ricordo del loro bambino e di celebrarlo ogni giorno, come si sentono di fare.
E tutti questi bambini hanno il diritto di essere ricordati, celebrati, ammirati.

Perché ogni essere umano, non importa quanto piccolo, ha valore come essere umano.

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Dott.ssa Giulia Schena

8 cose da non dire ai genitori di un prematuro (e una che forse loro vorrebbero dirvi)

C’è un mondo, a un passo dalla maternità, di cui quasi tutti hanno sentito parlare, ma solo alcuni (in realtà non così pochi) hanno incontrato, attraversando le sue vie impervie e combattendo giorno per giorno per poterne uscire.
Sono i reparti di terapia intensiva neonatale, in cui piccoli (piccolissimi!!) guerrieri all’apparenza inermi lottano come leoni per diventare grandi e tornare a casa con le loro mamme e i loro papà, che intanto stanno lì col fiato sospeso e il naso incollato al vetro.

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A volte, per ingenuità o per abitudine, si pensano e si dicono cose che a questi genitori di combattenti lasciano il segno, fanno male, e preferirebbero tanto non sentirsele dire.

1) “Ma sta prendendo peso? Ah beh se ormai è già un kilo/due kili sta bene!”
Purtroppo il basso peso non è l’unica battaglia che un prematuro deve vincere, ce ne sono tante altre, anche più dure, da portare avanti. E queste battaglie non vanno sminuite.
Non sarebbe meglio, invece, chiedere come sta il bimbo e, semplicemente, ascoltare le preoccupazioni e le piccole soddisfazioni di quel genitore?

2) “Beh, finché è in ospedale intanto potete ancora riposare la notte!!!”
Non c’è cosa più difficile e più penosa per un genitore di stare lontano dal proprio bambino, in particolare se quel bambino è minuscolo, inerme, in lotta per vivere. I genitori di prematuri passano le notti con le orecchie aperte in attesa di telefonate che riferiscano novità, e contano i minuti, i secondi, che li separano dall’ora in cui potranno andare di nuovo a trovare il loro cucciolo.
Non sarebbe meglio dire, semplicemente, “chissà come è dura stargli lontano”?!

3) “Eh ma non ti preoccupare, al giorno d’oggi la medicina è così avanti che andrà sicuramente tutto bene!!”
Non è così ovvio, non è così immediato, non è così lineare, e anche se lo fosse per un genitore in apprensione non è così semplice superare una lotta tanto difficile. Inoltre, può capitare che i genitori di un bimbo che lotta in TIN aspettassero anche un altro (o più altri) bimbi, che non ce l’hanno fatta e il pensiero che secondo l’opinione comune al giorno d’oggi tutti ce la fanno è straziante, perché significa che nessuno dona un pensiero a quei bimbi che non ci sono più.

4) “Mio zio/nonno/La cugina di terzo grado di mio marito è nato prematuro 50 anno fa e lo hanno messo in una scatola di scarpe e adesso è tutta salute!!”
Ponendo il fatto che questa mirabolante storia corrisponda alla realtà, in che modo può essere di consolazione per un genitore che vede il proprio bimbo chiuso in un’incubatrice, trafitto da mille tubicini, con monitor e allarmi che suonano in continuazione?
E poi, ogni situazione è a sé, ognuno ha la sua storia, ogni percorso è unico e speciale.. Il bambino che adesso sta lottando è lui e nessun’altro. Portiamogli rispetto.

5) “Lo stai allattando, vero?!?”
I bambini prematuri in alcuni casi non hanno nemmeno la possibilità e la forza di succhiare un biberon: sarebbe impossibile per loro attaccarsi al seno. Nonostante questo le mamme lo sanno bene che il latte materno è prezioso per la crescita, e quando non possono nutrire il proprio bambino come avevano fantasticato di fare mentre ancora lo custodivano nel loro ventre, è per loro un’ulteriore motivo di senso di inadeguatezza e di colpa. Inoltre spesso, in barba a tutte le difficoltà queste mamme fanno il tutto per tutto per riuscire a tirarsi il latte che, prima o poi, potrebbe servire per alimentare il loro piccolo. Ma non tutte riescono in quest’impresa, che sembra semplice ma non lo è per nulla.
Non è il caso di mettere il dito nella piaga.

6) “Sapessi, io sono andata oltre il termine: non ne potevo più di aspettare!!!”
È vero: l’ultimo periodo della gravidanza può essere duro e pesante, ma mai quanto trascorrere mesi all’interno di una TIN sempre in bilico tra le buone e le cattive notizie. D’altronde se la gravidanza fisiologica dura 40 settimane (in media) c’è un motivo, e lamentarsene non ha molto senso.. Soprattutto con chi si è trovato a vedere interrotto bruscamente quel viaggio per essere catapultato in una realtà difficile come la TIN.

7) “Ma sembra più piccolo della sua età!!”
Se si sapesse quanto era piccolo quando è nato, non verrebbe mai in mente di dire una cosa del genere!
Tra l’altro questa è una frase che mette in difficoltà qualsiasi genitore, anche se il suo bambino è nato a termine, perché sottende la possibilità che quel bimbo non stia crescendo come dovrebbe; a maggior ragione è una frase insidiosa per un genitore che ogni giorno fa i conti con il timore che la prematurità abbia lasciato degli strascichi nello sviluppo del suo bambino.

8) “Ma adesso che è cresciuto non puoi stare ancora sempre sul chi va là!!!”
I bambini hanno una forza stupefacente e spesso ci mettono di fronte a veri e propri miracoli, diventando grandi, furbetti e incredibilmente autonomi. Nonostante questo il percorso in TIN lascia segni indelebili sui genitori: aver visto la morte del proprio bambino in faccia rende fragili e insicuri, e questa fragilità e questa insicurezza di tanto in tanto possono prendere il sopravvento. Razionalizzare o criticare non serve a nulla, molto meglio accogliere, consentire uno sfogo, aprire la porta alle paure, e una volta passato il momento dei dubbi, aiutare a rimettersi in carreggiata.. E via verso nuove avventure!

Purtroppo non è sempre facile trovare le parole giuste, evitare di fare uscite poco delicate e provocare involontariamente dolore a chi si ha di fronte. Certo è che, se si è consapevoli di non conoscere una certa realtà (come può essere quella della prematurità), conviene muoversi con cautela, cercando di essere prima di tutto empatici, accogliendo i sentimenti dell’altro invece di inondarlo dei propri pensieri e punti di vista.

E quando proprio non sapete cosa dire, provate a pensare che, forse, quella mamma, quel papà vorrebbero dirvi semplicemente:
“È un viaggio lungo e difficile, senza certezze se non quelle dell’amore che si prova per quell’esserino e del terrore di perderlo o di vederlo danneggiato.
È un viaggio in cui ci si sente come cavalieri, bardati di tutto punto, con una bella spada lucente e un’armatura protettiva, ma chi combatte non siamo noi, ma il nostro minuscolo scudiero, che non ha protezioni, non ha armi, non ha sostegni, se non la propria grandissima forza e la voglia di attaccarsi con le unghie e con i denti alla vita.. Ed è incredibilmente doloroso sentirsi inutili, inermi, incapaci di proteggere quel cucciolo d’uomo.
È un viaggio in cui, giorno dopo giorno, si impara ad avere fiducia, se non altro perché è l’unica cosa che si possa fare; si impara a farsi forza l’un l’altro; si impara che nulla è mai come sembra e ogni cosa, anche minuscola, può avere un grande valore.
È un viaggio in cui si vorrebbe avere intorno un po’ più di sostegno, un po’ più di comprensione, un po’ più di consapevolezza.”

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Dott.ssa Giulia Schena